A Filantrópica Suíça, desde 2022, ajuda a ONG Abrace Sorriso Aberto (Associação Beneficente de Assistência à Criança Especial Sorriso Aberto) a realizar um trabalho de assistência a 27 crianças e adolescentes especiais, portadores de doenças crônicas graves, doenças congênitas e em condições de vulnerabilidade social, no Espírito Santo. O apoio da AFS tem sido fundamental para a manutenção do projeto, sendo a sua principal mantenedora atual. “O acolhimento que damos a essas crianças e suas famílias vai além do que o SUS pode realizar. São meninos e meninas portadoras de doenças graves que exigem cuidados especiais e que, mensalmente, precisam de leites fortificantes, suplementos alimentares, medicações específicas, fraldas hipoalergênicas, sondas de traqueia, bolsas de colostomia e fisioterapia, dentre outros cuidados.”, afirma Maria Helena Alves, presidente e fundadora da Abrace.

As crianças e adolescentes acolhidas pela Abrace são oriundas de comunidades carentes e integram famílias que vivem com dificuldades e que, muitas vezes, precisam dedicar-se ao cuidado desses filhos em regime integral. Além disso, a própria condição das doenças em si já é extremamente desafiadora. Dentre essas crianças, há muitas cadeirantes, acamadas e com doenças raras, como Osteogênese imperfeita, Miopatia mitocondrial, Síndrome de Edwards, Atrofia Muscular Espinhal, Hidrocefalia, entre outras. Há ainda comorbidades associadas como hipertensão arterial pulmonar, bronquiolite, epilepsia, imunodeficiência, alergia a proteína do leite, atraso na fala, autismo, TDH e hiperatividade. Algumas dessas crianças, passam a maior parte do tempo no hospital e, as que conseguem morar com suas famílias, precisam de cuidados constantes para evitar crises e internações: “Então, a nossa Associação foi criada para cuidar dessas crianças: é um trabalho de assistência social e humano, que busca colaborar com a redução das deficiências e melhorar o seu bem-estar, apoiando na oferta de recursos necessários para um bom desenvolvimento dos tratamentos de saúde”, relata a presidente.

Na prática, a Abrace Sorriso Aberto conta com voluntários, que se desdobram para dar atenção, carinho e assistência na compra dos itens fundamentais para garantir o tratamento de saúde e a própria alimentação da criança. “Na maior parte dos casos, o que vemos é que é a mãe que cuida da família, porque o pai abandona o lar. Então, essa família geralmente sobrevive apenas com o Benefício de Prestação Continuada (BPC), no valor de um salário mínimo, que é insuficiente para cobrir os custos de tratamento e as despesas da casa. Além disso, os remédios de mais alto custo são difíceis de adquirir na rede pública. As fraldas que são oferecidas pelo SUS não são hipoalergênicas e, frequentemente, resultam em processos alérgicos e assaduras nessas crianças, que já possuem imunidade baixa. As latas de leite especiais e os suplementos, que também são onerosas, embora sejam receitadas pelos médicos da rede pública, muitas vezes, faltam no próprio SUS. É aí que a gente entra.”, explica Maria Helena.

O trabalho da Associação também colabora com as famílias no transporte (a maior parte, vem de longas distâncias, de diversas localidades do Espírito Santo, para o tratamento em Vitória) e realiza um projeto especial, às sextas-feiras, no pátio externo do Hospital Infantil, de Vitória. De acordo com a presidente, “um lanche, onde fazemos brincadeiras, é o que busca trazer de volta o sorriso ao rosto dessas crianças. Nesses momentos, vamos conhecendo melhor suas histórias e de como precisam do nosso apoio para lidar melhor com as suas condições de saúde”.

A origem do trabalho e o atendimento atual

O grupo Sorriso Aberto iniciou suas atividades em agosto de 2018, em Vitória, no Espírito Santo, onde promovia visitas frequentes ao Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória, por meio do Programa de Palhaços em Hospitais. A ideia era levar alegria, assistência humana e material (desenhos para colorir, lápis de cor, livrinhos de histórias) às crianças internadas, atuando com grupo de voluntários, direcionado às crianças, seus acompanhantes e profissionais de saúde.

Com a pandemia e a suspensão das visitas às enfermarias, houve uma mudança de curso: a Abrace Sorriso Aberto deu início ao trabalho mais organizado de assistência às crianças com doenças crônicas e doenças congênitas graves (começando com as que já conhecia e já tinha contato devido ao voluntariado anterior). A partir de 2020, outras crianças foram incluídas no projeto, algumas indicadas pelas próprias mães das crianças que já eram assistidas. Em 2022, com o registro oficial da Organização, a partir da aprovação de seu Estatuto, deu-se também o início da contribuição da Filantrópica Suíça, ajuda social que permitiu que a Abrace passasse a poder ajudar mais crianças: as 27 acolhidas atualmente. A AFS é a principal mantenedora da Abrace Sorriso Aberto. No entanto, a ajuda ainda é insuficiente, apesar de a Filantrópica ter aumentado o valor de seu auxílio mensal no ano passado. Para poder ampliar a sua assistência, a Abrace tem investido na melhoria da divulgação do seu trabalho visando encontrar outros apoiadores que possam colaborar com a Associação.

Para conhecer mais sobre a Abrace, é possível acessar seus canais de comunicação em:

https://www.youtube.com/@abracesorrisoaberto2720/playlists

https://www.facebook.com/groups/506113633186042

https://www.instagram.com/abrace.sorrisoaberto/

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